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添加时间：2023-05-05 06:18:44
地中海贫血,因最早发现于地中海地区而名。广东省地贫基因携带率为16.8%,意即，我们身边，每6个人中,就有一名地贫基因携带者。倘若夫妻均为携带者,他们的孩子,有25%的几率患有重型地贫,需要终生输血和祛铁,方可维系生命。
5月8日,是第30个“世界地贫日”。值此节点,新快报再次开启“许愿瓶行动”,我们希望,通过已连续执行12年的该公益项目,让更多人了解地贫,让更多新人明白,婚检和孕检,可以避免诸多悲剧。我们更希望,已在世间艰难求生的地贫儿,都能够被关注,被关爱，有机会实现他们不敢讲,父母也无法满足的愿望。
从2012年首次发起“许愿瓶行动”至今,这个项目累计为400多名困境儿童实现梦想，在他们的“非常童年”，留下一段温暖回忆。这里有20个地贫孩子的心愿,交由公益版面放流人海。期待这些“许愿瓶”,能够被暖流回环,驶入您的视界。
许愿瓶接受一对一认领(认领热线),亦接受线上众筹(扫码即可捐赠)，请备注“许愿瓶”。感恩有您,与我们一道,守望生命。
在蔚妍的记忆里，每隔一段时间就要去医院输血，否则就会像被魔法抽走了力气一样，走路都抬不起脚。蔚妍家里还有两个妹妹，父母养家糊口，还要兼顾蔚妍治病，压力可想而知。蔚妍说：“在世界地贫日来临前夕，我最想说的话，就是爸爸妈妈，你们辛苦了。”
蔚妍“宅”家9年，一直用自己的方式感恩父母。蔚妍妈妈告诉新快报记者，女儿虽然身体不好，却不顾劝阻主动承担了家里绝大部分家务，还自己钻研点心烘焙。“我和她爸爸都是上班族，下班回到家都很晚。但一进家门，卫生都打扫得干干净净，女儿做好的饭菜摆在桌上，这样的情境，把我们工作的疲倦一扫而空。”在爸妈眼中，蔚妍就是贴心小棉袄。
“五一”假期，父母和妹妹们都陪蔚妍“宅”家，觉察到室内温度一天比一天高，蔚妍赶紧搬出已“服务”多年的空调扇，但空调扇很不“争气”，不能启动。“天气越来越热，希望家里能有一台新空调扇，让爸爸妈妈从炎热的外面回到家时。享受到清凉。”
入夜，家里的洗衣机在启动键按下后，发出隆隆巨响。在房间埋头写作业的阳仔忍不住皱眉，“妈妈，不如买台新洗衣机，换下这台‘钱七（粤语：机器松松垮垮的意思）’吧。”
阳仔觉得，“家里的洗衣机是2010年买的，只是‘半自动’型号。妈妈都需要守着等待换水才能进行下一个步骤。”妈妈下班已经很晚了，加上洗晾完衣服，都要凌晨才能休息。
买一台新洗衣机，对于普通家庭来说可能是小事，但在阳仔家里，却是“大事”。爸爸温锦良说，家里最大的事，是赶紧为阳仔做配型。“这些年，有些大龄的病友都勇敢尝试和父母配型，做‘半相合’干细胞移植。看到病友顺利康复，我们也心动了。为了这个事，我和孩子妈妈都努力存钱，现在已经联系好华大基因，准备寄样本了。”为此他们左衡量右衡量，最终将阳仔的健康放在首位，搁置下买洗衣机的计划。
“如果许愿瓶能实现阳仔的愿望，就皆大欢喜了。最关键是孩子妈妈不用太操劳，我们都想养好身体，做阳仔的骨髓移植供者。” 温锦良说。
庆文有着和蔚妍一样的遭遇，爸爸韦永说，儿子性格太内向，很怕出门，宁愿一人待家里，“在我们的圈子里，有不少从小确诊重型地贫的孩子。像庆文，上学的时候常请假去输血，会被其他孩子认为‘他有怪病’。也许，内向性格就是这样形成的。”
对于韦永来说，他更希望医疗技术更强，让移植技术更成熟。“庆文和许多大龄儿童一样，都想移植。但这事不是有钱就能做，我们盼望移植成功率再高一些，能为孩子彻底赶走重型地贫。”
韦永说：“我们家住在花都区，夫妻俩都在皮包加工厂上班。一下班，就要赶回家给孩子做饭。今年庆文15岁了，该学些家务本领，分担我们的压力。”于是，从去年开始，韦永手把手教会庆饭：煮饭、炒菜、蒸排骨、炒肉片……庆文学得很用心，但也偶尔抱怨，家里的厨具太老了，“电饭煲经常失灵，手动调节气阀的高压锅，对我来说有点危险。”
得知自己能在“许愿瓶行动”中获得梦想成真的机会，庆文眨巴着眼睛怯生生提问，“我可以要求一台新的电饭锅吗？有蒸煮功能的那一种，我可以给爸妈煮好饭，再煲一碗汤。”
“奶奶要照顾4个孩子，光做饭就很辛苦。我能不能为奶奶许愿一台多功能微波一体机？”梓豪长大了，会心疼奶奶，他希望帮助奶奶减轻一下做饭炒菜的工作量，让老人家轻松点。
2019年，9岁的梓豪因为排铁泵坏了，通过新快报许愿瓶行动获得爱心企业帮助，及时更换了一台崭新的排铁泵，为他每日的排铁治疗续航。
时光流逝，今年14岁的梓豪，已是读初二的少年，他告诉新快报记者，努力学习之余，他也在学习做饭，还帮奶奶照顾家里的几个年幼的堂弟堂妹。“我们家可热闹了，妹妹、堂弟堂妹都由奶奶照顾。”但是孩子多，今年60岁的奶奶忙不过来，家务活也日渐吃不消，这一切都被梓豪看在眼里。
奶奶王初友知道梓豪为她许愿一台微波炉，笑得合不拢嘴。“难得孩子有心，无论心愿能否实现，我都开心。”
4月20日这天，晓锋骑自行车出去打篮球，在路上不慎与一台快速驶过的电动自行车相撞，双膝磕地的他受了不轻的伤。妈妈无奈地告诉新快报记者：“晓锋有重型地贫的基础病，恢复速度比普通人慢，现在伤情未定，希望不用做手术……”这段时间，晓锋在家里休养，无法做家务。妈妈赖锦华不能外出打散工，要留在家里照顾晓锋起居。
“许愿瓶行动”启动前，知晓消息的晓锋本想为自己争取一双新的篮球鞋。可现在，他看见妈妈为了照顾他无暇分身，便改变了主意，想把篮球鞋换成微波炉。“我们家里一直没有微波炉。如果有一台微波炉，妈妈早上把中午和晚饭的饭菜都做好，到了点，我自己加热就行，不用她来回奔波。”实际上，平时晓锋是家里的“家务男”，虽然受伤了，他依旧有信心照顾好自己。
但赖锦华心疼儿子，她仍在说服晓锋，把心愿换回自己想要的运动鞋。“孩子为我许愿，但我还是想把圆梦的机会给他。”赖锦华说，晓锋18岁以后就没上学了，因为身体原因，他也无法正常去打工。儿子平时最喜欢打篮球，全靠这个爱好伴随他不完美的人生，“也希望新篮球鞋能给他康复的力量，早日好起来。”
1989年出生的卢漪婷，今年已经33岁了。然而，在妈妈陈小红的眼中，她还是那个“最小、最弱、最需要照顾”的孩子。漪婷一岁多时被查出患有重型地中海贫血，但彼时医疗条件有限，陈小红又是地地道道的广州南沙农民，并不太懂如何能给孩子做好输血、排铁等常规治疗。漪婷五岁时，因长期不规范输血导致脾脏肿大，不得不做切除手术。
直到孩子10岁时，通过广州地贫家长会娟姐的讲解，陈小红才明白定时输血的重要性，她甚至还想过筹钱给女儿做骨髓移植，却因经济原因无奈放弃。漪婷体质羸弱，初二那年辍学居家，也是轻易不愿出门。“她还有糖尿病、癫痫等，经常无故晕倒导致自己受伤。”陈小红说，对于这个女儿，她既心疼也内疚。
“我是收废品的，孩子爸做临时工，收入都不稳定。”居住在南沙区大岗镇的这个家庭，除了漪婷，还有一个小儿子。陈小红说，多年前自己曾在收废品时“淘到”一台旧洗衣机，但不是很好用，平时洗衣服，还是靠手搓。眼见着母亲每日为了生活奔波忙碌，还要照顾自己的吃穿饮食，漪婷心里不好受：“我只有一个愿望，想要一台新的洗衣机，这样妈妈就不用再手洗衣服。”
为了让刘晓桐实现自己的大学梦，邓八妹省吃俭用、四处借钱，供她上了大学。在外人眼中，晓桐仅是看起来虚弱苍白，却没有多少人知道，她从三个月大时确诊重型地中海贫血，这些年一直靠输血、排铁维持正常的身体机能。邓八妹是个业务员，为了供养两姐妹的生活，每天东奔西跑拉业务，然而光是维持晓桐从小到大的输血和排铁费用，就已经让她吃不消了。“我现在一个人带两个孩子，不过最辛苦的时候应该都熬过来了，等晓桐毕业了就能工作赚钱，生活会越来越好的。”邓八妹说，也正是因为自己的这份乐观，感染了晓桐，让她也成长为一个开朗、自信的孩子。
从10岁开始，因为父母工作忙，晓桐就自己去医院输血，自己打排铁针，在坚强乐观中艰难长大。谈及心愿，晓桐笑着说：“妈妈要供我读书，要养妹妹，对我们很好，但对自己很糟。家里的煤气炉坏了也不舍得买。”晓桐希望通过活动为妈妈许愿，“如果我的愿望成真，家里就能节省一笔开支。”
自幼时被确诊重型地中海贫血，家住广州南沙区农村的李宗怡就成了医院的常客。2006年，妈妈宋穗娟咬牙卖了农村的房子，四处借钱给宗怡做了骨髓移植手术，然而，在耗费46万元后，移植却宣告失败。也是在这一年，宋穗娟夫妇选择离婚各自带着一个女儿生活，宗怡跟了妈妈。“因为卖了房子没地方住，又欠了很多债，这十多年都借住在亲戚家。”宋穗娟说，为了孩子，面对生活的艰难，她都告诉自己要咬牙挺住。
宗怡身体比较虚弱，但学习一向努力，成绩也还算不错，目前已经大专毕业，正在攻读专升本。“她今年25岁，每个月还是要输血、排铁，不能干太辛苦的工作，否则身体受不了。之前去实习，15天就要输一次血。”宋穗娟告诉记者，自己曾在一家工厂的幼儿园当老师，女儿移植失败后身体更差，为了照顾她，才不得不辞了工作，去做一些临时工。
“现在家里的债都还完了，也算轻松了一些。”宋穗娟笑着说，得知新快报“许愿瓶行动”开启，宗怡脱口而出的心愿，竟然是一台微波炉，她告诉妈妈，有了微波炉，就可以自己热剩饭菜吃，让妈妈安心工作，不用两头牵挂。
罗海航今年六岁，同样是一位地贫患儿。确诊之初，妈妈邓惠美仍心怀希望：“好好输血排铁，等孩子三岁就借钱给他做手术。”
但现实很残酷。就在海航三岁时，他又被确诊患有自闭症，不仅无法与人正常沟通，还需要家人寸步不离地陪伴身边。为了照顾海航，邓惠美无法出去工作，家里的收入全靠爸爸送外卖。“这几年不光要给他输血、排铁，还要去机构做干预训练，两年多了，花了不少钱，只有一点点改善。”邓惠美说，幸好之前丈夫工作的工厂因为搬厂赔了一些钱，但这些年连同家里的积蓄，早已消耗殆尽，从今年开始，不得不找亲戚朋友借钱度日。邓惠美也想过出去找工作，但海航的现状却不允许，别说出去工作，就是她每天要做一日三餐都十分困难，稍有懈怠，海航就可能在搞“破坏”，十分费神费精力。
海航无法讲出自己的心愿，只顾躺在地上滚来滚去。“我帮他许愿可以吗？”邓惠美轻叹一声说，海航总喜欢打滚弄得身上很脏，送外卖的丈夫每天也是汗迹斑斑需要洗衣服，如果家里能有一台好用的洗衣机，就能节约大把时间做点手工补贴家用。
伍家欣已经从技校毕业，但上进又勤奋的她一边在汉堡店打工，一边继续读夜校深造。“她很努力，也很争气。”家欣妈妈感动于女儿的自强不息，也愧疚于无法给孩子一个健康的身体。
家欣一岁多确诊重型地中海贫血，一直输血、排铁做保守治疗。父母也想过给家欣做骨髓移植手术，但无奈经济不允许，他们只好放弃。
2017年年底，家欣的爸爸又被确诊患有肺癌，治病花了十几万，这个家更是雪上加霜。“我们两口子身体都不太好，家欣还有两个弟弟，以前我们在珠宝厂上班，因为生病常请假，收入很不稳定。”家欣妈妈说，虽然家里很困难，但她仍十分乐观，这在家欣成长的过程中，对她的性格影响很大。
在餐饮店打工的家欣，也学会了不少烹煮的花样，她非常希望能得到一台破壁机，做一些有营养、又好消化的食物给爸妈。