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银河体育懂事的晓锋你和妈妈的心愿都实现了!

添加时间:2023-05-06 04:02:01

  银河体育暖流回环,人间有爱。许愿瓶持续接受一对一认领,亦接受线上众筹(扫码即可捐赠)

  “希望可以给晓锋妈妈买一台微波炉,给懂事的晓锋买双篮球鞋。希望晓锋永远朝气蓬勃,永远热爱生活!”读者李林先生,昨天一早看到2023新快报“许愿瓶行动”再启的报道,被许愿瓶5号晓锋母子的心愿故事深深打动,通过众筹二维码捐款1000元,并嘱以最美好的祝福。他补充留言,“如果经费有多,匀给其他许愿瓶,如果不够,烦请联系我。”

  字里行间,情真意切。记者循李先生留下的联系方式偶然发现,他也是2022年“许愿瓶行动”中认领困境儿童开开心愿的爱心人士,“告诉开开,好好锻炼,一切都会好的。”这是去年他对开开的祝福。

  20个许愿瓶,20个与众不同的地贫孩子,一双运动鞋、一张书桌、一台空调扇……也许想了很久,却未曾开口,他们不忍再给父母压力。

  暖流回环,人间有爱。天天公益版放流人海的“许愿瓶”,都被温柔以待。许愿瓶接受一对一认领(认领热线),亦接受线上众筹(扫码即可捐赠),请备注“许愿瓶”。

  黄晓君两岁时确诊重型地中海贫血,输血、排铁自此成为她的“家常便饭”。晓君的父母都在工地做泥水工,他们总会把每个月收入的大部分用于给女儿治病。“以前没有医保,每个月输血排铁要几千块,现在好一些,但她的医疗费用也还是家庭支出的一个重要部分。”妈妈陈少华说。

  晓君渐渐长大,由于身体原因,她早早就无法再去读书,面貌异于常人也让她不愿走出家门,很难找工作,只能留在家里帮父母煮煮饭。

  “晓君很懂事,我们干活回来累了,她会给我们端来做好的饭菜。”陈少华说,家里还有一个姐姐、一个弟弟,生活十分拮据,每一分钱都恨不得掰成两半来用。得知自己有机会参加“许愿瓶行动”,晓君毫不犹豫地说出自己的心愿:“电饭锅!电饭锅很老很旧,妈妈却不舍得换,如果有新锅煮饭,妈妈肯定好开心!”

  今年14岁的袁景盛,因为患有重型地中海贫血,多年来一直在坚持常规治疗。去年,爸爸袁文名打算给景盛做骨髓移植手术,无奈既找不到合适的配型骨髓,也一直没办法凑齐入仓需缴的医疗费用,只得暂时搁置。“他已经错过了最佳移植年龄,再拖下去,可能就没办法移植了。”袁文名很想为孩子争取一次重生的机会,正在想办法继续筹钱,医生说可以用妈妈的骨髓做半相合手术。

  过去十多年,为了维持儿子的生命,袁文名拼命在工地接活,辛苦所得几乎都用来为小景盛输血、排铁。“孩子三四岁前在老家跟爷爷奶奶生活,但农村的医疗条件有限,孩子不能及时用血导致他脾脏肿大,我们才下决心接他到广州生活,孩子妈妈也全职照顾他,身体才慢慢好起来。”袁文名说,景盛对爷爷奶奶感情很深,常唠叨说等他长大,要给奶奶买烤箱,“奶奶牙齿掉了,有台烤箱就能吃到松松软软的蛋糕!”

  彭琳倩半岁时,因脸色青白被带去医院检查,医生告诉妈妈杨坤银,孩子得的是重型地中海贫血。当时杨坤银还未意识到这种病的严重程度,看到孩子输完血脸色变得红润,就带孩子回家了。半年后,彭琳倩频频发热,皮肤再度苍白,杨坤银这才明白,地中海贫血并非“贫血”这么简单,需要终身维持输血、排铁,否则就会危及生命。

  杨坤银含辛茹苦照料女儿长大,自己做家政起早贪黑,省吃俭用保证琳倩用血、排铁。“10年前我就离婚了,一个人带着女儿和儿子生活,好在儿子今年也要大学毕业了,最苦的日子快过去了。”杨坤银说,因为身体原因,女儿一直没有工作,她很想要一台平板电脑,希望透过互联网认知更大的世界。

  小时候的吴子豪,总觉得自己与其他同学“不一样”:每个月他都要请两天假去输血,每天回家还要打针吃药“排铁”。“我为什么会生病?什么时候才能好起来?”吴子豪经常问,但妈妈叶爱莲却无法回答,“我很愧疚,如果当初做好婚检,这一切都可以避免。”她难过地说。

  子豪是不幸的,但又是幸福的,虽有重病缠身,但家人对他的爱,却从来都是最多的。“弟弟小时候去输血,我都会陪着去,我比他大八岁,可以帮父母照顾弟弟。”子豪的姐姐说,哪怕到了现在,和子豪最聊得来的也是她,他们之间总是像朋友一样相处。如今,由于子豪和父母居住的地方到处拆迁,周边环境很差,他们一家三口都搬到了子豪姐姐家居住。

  “一家八口超大家庭,住在90平方米的出租屋里,最缺的是洗衣机。”吴子豪笑着告诉记者,姐姐刚刚生了个儿子,一家人每天换下来的衣服一大堆,但姐姐家的洗衣机太旧太小,要分两三次来洗。自己最大的心愿,就是帮姐姐争取一台大容量的全自动洗衣机。

  父亲于两年前去世,罗厚佳一直和已经退休的母亲相依为命。因为典型的地中海贫血外貌,罗厚佳很怕出门,也很难找到工作。

  大龄地贫患者用血的频次越来越高,厚佳现在每隔十五天就要输一次血,治疗费、生活费,都靠着母亲3000多元的退休金,母子俩生活很拮据。

  多年来,罗厚佳一直和母亲住在顶楼,盛夏时节,房间里的温度动辄冲上40℃,即使打开家里那台又旧又破的空调都无济于事。今年许愿瓶行动开始,罗厚佳说出久藏于心的愿望:“想要一台空调扇,这样可以增加空气循环,在最热的天气里也能好过一些。”

  心怡不到1岁的时候,就被确诊为地中海贫血。医生说,因为造血功能异常,孩子的身体比较虚弱,比一般人更容易出汗,天气热的时候每天要换好几次衣服,一刻都离不开风扇。

  夏天如约而至。前两天,妈妈王润浓赶紧搬出家里的电风扇。但是,她看见心怡站在风扇前,吹着大风还不过瘾,便有点犹豫:“不如买台空调扇?太热了。”心怡摇头摆手说“不用不用”,她想为家里省一笔。心怡颇为惭愧地告诉新快报记者:“我25岁了,还没找到合适的工作,不得不‘啃老’,就不好意思提太多要求了。”

  实际上,心怡是个很努力的女孩子。虽然罹患重型地贫,终身须靠输血维持生命,她却坚强面对生活,初中毕业之后自己进修,考上了大专。但因为身体太差,又要常常请假,做过几份工作都觉得不合适。随着年龄的增长,找工作的难度更大。“当然想要空调扇啦,我和妈妈在家里都可以用。如果能实现心愿就好了。”她笑着说。

  今年3月,黄玉珍松了一口气,儿子邹锦锋春季高考考上了一家广州公立大专的酒店与数字管理专业,不久前收到学校的录取通知书。“能上大专,很不容易,希望儿子能学到一技之长。”黄玉珍想送一份礼物给锦锋,她知道儿子一直想要一台平板电脑,“我们家4个孩子,锦锋和弟弟都患有重型地中海贫血,家庭经济要全力保障两兄弟定期输血和排铁,实在无暇兼顾孩子的网课设备。”

  新快报记者了解到,黄玉珍一直在增城务农,靠锦锋爸爸在工地打工,维持生活。在新冠病毒疫情影响全市学校停课时,锦锋和弟弟在家上网课,因为设备不够用,都争着使用妈妈的手机。当时,黄玉珍就考虑到要购买一台平板给儿子用。

  “听说,大专的课程常常要上网找资料,还有一些补充教学的网络课程,有一台平板电脑,就会方便些。”黄玉珍为儿子许愿,她知道这是锦锋梦寐以求的礼物。

  5岁的文烨看起来比童年孩子要瘦弱。妈妈陈丽谊常在想,孩子长大了,该考虑做移植,根治重型地中海贫血。为了筹备这个事情,妈妈怀了二胎。半年前妹妹出生,通过脐带血配型,幸运地与文烨完成配对。“医生说,等二宝1岁,就可以捐出脐带血+干细胞,救姐姐了。”陈丽谊不敢松懈,做好文烨的日常治疗,平时省吃俭用,朝着目标前进。

  “世界地贫日来了,我们做患儿家长,当然最希望自己孩子能赶跑重型地贫,做回普通孩子,快乐成长。”陈丽谊心愿朴素,实现起来却不容易。就像文烨,5岁的女孩最爱写写画画,也非常爱看绘本。然而家里空间狭小,一房一厅的小天地里,客厅也是卧室,文烨以床当桌,画纸铺得满床都是。妈妈偶尔带她去姨妈家做客,无奈姨妈的家里,唯一的书桌是用木板垫成的。

  “我想许愿一些孩子需要的用品,一张书桌和一些课外书,满足她一点点的愿望,尽自己最大的能力和她一起顽强地和病魔作斗争。”陈丽谊对新快报记者说。

  一双儿女都是重型地中海贫血,来自南沙的卢杏云在病友家长眼中一直是顽强的母亲。今年,大儿鸿强大专毕业,开始在一个数字控制生成工厂做学徒,鸿强的妹妹也正在实习学珠宝设计。

  兄妹俩疼惜妈妈,现在他们多数住在工厂的宿舍,很少回家,却依旧希望送一份礼物给妈妈。“我们家需要空调扇,希望愿望成真。”

  鸿强告诉新快报记者,家里刚换了地方居住,考虑到租金便宜,搬到了一套在6楼的房子,但由于是顶楼,夏天的炎热会透过顶层平台蔓延到家里。“妈妈今年52岁了,这些年她很辛苦,这个夏天无论如何都想她过得清凉些。”

  鸿强兄妹都错过了移植期,需要常年输血、排铁,家里经济消耗巨大,安装空调显然遥不可及。“这种情况在许多患友家庭里很常见。我和妹妹上学的时候,输血可以医保报销,但毕业了,工作也还没稳定下来,现在输血都靠自费,一次就要上千元。因为这样,妈妈一刻不停地打工赚钱,我们看着很心疼。”为此,他希望自己尽快适应工作岗位,至少可以承担起自己的治疗费。

  颖沁去年离开广州增城的家,在清远市一个卫生学校修读大专药剂专业,是大一学生。女儿离家,最牵挂的便是父母。近日,爸爸单志兴念叨最多的便是,夏天来了,不知道女儿在学校熬不熬得过酷暑。

  “重型地贫患者很怕热,颖沁在家的时候,吃饭、睡觉、看电视、学习都离不开风扇。我们在农村,吹风扇都觉得冷,但女儿只要离开风扇一刻,就大喊热。”

  不过,颖沁很少与父母分享校园生活。仅在每月一次回广州输血的时候,分享自己闲暇时到医院药剂科实习的经历。实际上,老师知道颖沁家境困难,曾帮她找到一份药店柜台销售的工作。但她拒绝了。她告诉爸爸:“医院药房能学到的知识更多,我想多学习本领,以后好找个医院的岗位。”单志兴十分支持女儿的做法。他经常叮嘱女儿,要照顾好自己的身体。

  “孩子没有说实习很苦,以她的身体条件,我怕是在强撑。希望今年‘许愿瓶行动’能帮我女儿争取到一台空调扇,带去学校使用。”爱女心切的爸爸说。

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